Iedereen verdient perspectief op optimale gezondheid, zorg en welzijn. Daarom doet Avans’ Centre of Expertise (CoE) Perspectief in Gezondheid onderzoek óver mensen. Maar omdat medische data niet zaligmakend zijn, hecht het CoE net zo veel waarde aan onderzoek mét mensen. Onderzoeker Cindy de Bot, professional Judith van Beek-Peeters en ervaringsdeskundige Joost Nauta kunnen erover meepraten. “Mijn ervaring als cliënt is net zo waardevol als de kennis van een arts of onderzoeker. Het gaat om het totaalplaatje.”
Joost – die 3 april spreekt op het jaarevent van Perspectief in Gezondheid – werd in 1971 geboren met een ernstige spierziekte, waarna zijn ouders al snel hoorden dat Joost maximaal 5 jaar oud zou worden. Vanaf zijn derde jaar woonde hij in ziekenhuizen, internaten en tehuizen. Mede dankzij zijn ondernemende levenshouding volgde Joost uiteindelijk toch regulier onderwijs. “Ondernemend gedrag betekent niet dat je een bedrijf moet starten”, legt Joost uit. “Het is een levenshouding. De mentaliteit om kansen in plaats van problemen te zien, verantwoordelijkheid te nemen voor je leven. Het is het lef om buiten de gebaande paden te denken en te handelen.”
Ter illustratie deelt hij een korte anekdote. “Vroeger speelde ik vaak soldaatje, zoals alle kinderen. Ik was in mijn rolstoel natuurlijk niet bepaald de snelste, dus bedacht ik iets anders: ik was de tank. Zo hield ik weinig vriendjes over, maar ik was wel de morele winnaar”, lacht Joost.
Menselijke maat
Toen hij in 1993 koos voor de studie maatschappelijk werk, verlegde Joost zijn grenzen nog maar eens: hij ging zelfstandig wonen, maar ontdekte dat de zorg die hij kreeg niet aansloot bij zijn behoeften. Joost pakte zelf de regie en richtte in 2006 de onderneming Joost Zorgt op. “Een cliëntgericht, innovatief thuiszorgconcept. Vanuit de overtuiging dat ik de zorg vanuit mijn eigen ervaring beter kon organiseren, gebaseerd op de menselijke maat. Kijk verder dan protocollen en cijfers, en zie de mens achter de ‘patiënt’ of ‘cliënt’.”
Dat laatste kan Cindy volledig beamen. Ze is associate lector Preventie binnen Verpleegkundige Zorg, verbonden aan meerdere lectoraten bij Perspectief in Gezondheid én docent HBO-Verpleegkunde bij Avans. “Natuurlijk leren we onze studenten: houd rekening met je doelgroep, bijvoorbeeld in je communicatie. Maar wat heeft die doelgroep nu precies nodig? Dat weet je pas als je in gesprek gaat.” Cindy verwijst naar de onderzoeken bij het lectoraat Gelijke Kansen op Gezonde Keuzes: “Je kunt mensen wel vertellen dat ze naar de sportschool moeten, maar wat als ze de middelen niet hebben? Of op een andere manier willen bewegen? Verdiep je daarom goed in je doelgroep.”
Niet in het medische dossier
Judith heeft vergelijkbare ervaringen bij het Amphia Ziekenhuis, waar ze verpleegkundig specialist is. “Voor een hartklepvervanging moest ik eens een man screenen die een been miste. Is zo’n zware operatie dan wel reëel? Maar in gesprek met hem bleek al snel hoe actief en creatief hij nog was: hij had bijvoorbeeld zijn eigen zwemvliezen gemaakt. Dat staat allemaal niet in het medische dossier. Ik ben nog steeds zo blij dat we in gesprek zijn gegaan.”
Bij Amphia doet Judith ook promotieonderzoek naar ‘Samen beslissen met oudere patiënten met een vernauwing van de aortaklep’. “Studenten van Avans hielpen ons onder andere met de werving van patiënten en mantelzorgers voor deelname aan het onderzoek. Dat viel niet mee. Ouderen vroegen zich af: ‘Wat kan ik nu nog toevoegen?’ Maar het gáát om hen, dus natuurlijk is hun inbreng ontzettend waardevol.” Ze geeft een simpel voorbeeld: “We hadden een vragenlijst gemaakt en wisten zeker dat die duidelijk was. Maar toen we de doelgroep er toch nog een keer naar lieten kijken, bleek dat niet zo te zijn en kregen we bruikbare feedback.”
De rol van technologie
Om de afstand tot zorgontvangers te verkleinen, wordt technologie steeds belangrijker. Cindy refereert aan een test rondom VR en dementie: “In 2023 testten we op de Zwarte Cross een simulatie van de beleefwereld van personen met dementie. We hoopten op 100 deelnemers, het werden er 300. De reacties waren heel positief. Vervolgens legde een student Verpleegkunde deze simulatie voor aan jongeren tussen de 14 en 18 jaar. Zij werken namelijk vaak in winkels en de horeca, waar ze deze mensen tegenkomen. 94% gaf aan door die simulatie meer empathie te hebben voor mensen met dementie. Meerdere ondernemers uit de detailhandel en horeca toonden daarna interesse. Een mooi voorbeeld van praktijk- en doelgroepgericht onderzoek.”
“Ik hoop overigens niet dat technologie de plaats inneemt van menselijkheid”, benadrukt Cindy. “Veel zorgontvangers kunnen niet overweg met technologie. Bovendien: mensen zitten niet te wachten op een robot die hen komt wassen. Natuurlijk zoek je naar manieren om slimmer te werken, maar zorg draait vooral om menselijkheid, om gezien worden, het persoonlijke contact.” Judith knikt: “Dat is precies hoe ik erover denk.”
Perspectief boven perceptie
Terug naar Joost. Waarin schoot de zorg voor hem nu precies tekort? En hoe gebruikte hij die ervaring in zijn eigen organisatie? “Het ging mis bij de perceptie die mensen van mij hebben. Ze zien vaak vooral de rolstoel, de handicap, de onmogelijkheden. Die perceptie werkt verlammend, leidt tot vooroordelen en onderschatting. Wat écht telt, is het perspectief. Dat is de keuze hoe je reageert op die perceptie. Ik zie mijn handicap als mijn superkracht die me dwingt om creatief, oplossingsgericht en vooral ondernemend te zijn.”
Gillend gek
“Terwijl mijn zorgverlener vooral keek naar mijn onmogelijkheden, had ik juist de behoefte om eropuit te trekken. Ondernemend was ik toen al, ook al kon ik dat nog niet zo goed onder woorden brengen.” Zo leerde Joost een belangrijke levensles: “Wisten we allemaal maar van elkaars perspectief. Dan zouden we elkaar veel beter begrijpen. Ook de zorgverlener en -ontvanger. Als zorgverlener keek ik naar het perspectief van zorgontvangers: wat kunnen ze? Wat zijn hún behoeften? Op basis daarvan maakten we een match met zorgverleners. Die combinatie hielden we zo lang mogelijk in stand, want niemand wil telkens een nieuwe zorgverlener. Ik zou daar zelf ook gillend gek van worden.”
“En omdat ik het gezicht van het bedrijf was, en ook mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt in dienst had, hadden zorgontvangers alleen al het idéé dat ze begrepen werden”, voegt Joost toe. Zijn formule sloeg aan, en hoe: op het hoogtepunt had hij 180 mensen in dienst en zette hij jaarlijks 13 miljoen euro om.
Toekomst
Een slepend conflict met een zorgverzekeraar werd Joost Zorgt uiteindelijk toch fataal in 2019, maar ook dat betekende niet dat Joost bij de pakken neer ging zitten. Hij startte zijn nieuwe zorgorganisatie Joost Ontzorgt, werkt als innovatieadviseur voor het Erasmus MC en Stichting Humanitas, is ook actief als spreker en columnist én schreef een gedichtenbundel. Hij woont zelfstandig in Rotterdam in een huis dat hij moest verbouwen en ook nog eens aan het verduurzamen is.
Ook over de toekomst van de zorg is Joost positief, zij het onder belangrijke voorwaarden. “Als het ons lukt om te denken in mogelijkheden en om al die mogelijkheden aan elkaar te verbinden, vanuit een helikopterview, dan ben ik heel hoopvol.”
Nog te weinig in gesprek
Directeur Meralda Slager van het Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid vindt het ‘verschrikkelijk’ dat Joost niet de zorg kreeg waaraan hij behoefte had. “En nog steeds gaan we in de zorg te weinig in gesprek met mensen. Data zijn waardevol, maar alleen als je er ervaringsverhalen aan kunt koppelen. Hoe ervaren mensen de kwaliteit van zorg? Zelfs dat soort basale vragen stellen we nog veel te weinig. En dan kom je er ook niet achter wat er nodig is om mensen zich gezond te laten voelen. Dat blijkt ook wel uit het verhaal van Joost.”
Met het onderzoek wil Perspectief in Gezondheid daarom ook aan partners laten zien dat je dingen anders kunt organiseren, legt Meralda uit. “Bijvoorbeeld door transdisciplinaire samenwerking, waarbij onderzoekers van verschillende disciplines samenwerken met docenten, studenten en maatschappelijke partners.”
Ze noemt het tegengaan van vapen onder jongeren als voorbeeld. “Onze lector Jos Brouwers heeft aangetoond dat de damp van de vapes allerlei gevaarlijke stoffen bevat. Dan kun je wel met het vingertje wijzen naar jongeren, maar experimenteren hoort bij hun leeftijd. Hoe voorkom je dan toch dat jongeren gaan vapen? Daar komt onze lector Inge Bastiaanssen in beeld. Zij werkt samen met professionals, jongeren en ouders aan het versterken van preventie, steun en hulp. Een heel mooi voorbeeld van de noodzaak van meerdere perspectieven.”
In maart en april richten we ons op Gezondheid, zorg en welzijn, een belangrijk thema van Avans. We doen praktijkgericht onderzoek waarin het perspectief van verschillende soorten mensen, verschillende soorten onderzoek en de invloed van de leefomgeving aan bod komt. Dat onderzoek verbinden dat met onderwijs en werkveld. Door onze kennis te delen, stellen we professionals in staat om het verschil te maken.